صفحه اصلی / مقالات / تبعیض اداره مالیات بر درآمد در مورد مبتلایان فنیل کتونوری

تبعیض اداره مالیات بر درآمد در مورد مبتلایان فنیل کتونوری

به قلم: جان ادمز

اداره مالیات بر درآمد به شکلی مستمر اعتبار مالیاتی ناتوانی جسمی/ از کارافتادگی بیماران مبتلا به فنیل کتونوری (1) را نادیده می گیرد. در حالی که آنها از نظر قانونی واجد شرایط لازم هستند.

مالیات از کارافتادگی دولت مرکزی مزیتی سالانه بین 2 تا 4 هزار دلاری است، که به خانواده افراد دارای ناتوانی جسمی تعلق می گیرد. همچنین گذرگاهی برای منافع بیشتر حق اولاد و برنامه پس انداز ناتوانان جسمی است.

به عنوان پدری که فرزندی مبتلا به این بیماری دارم، می دانم که چنین اعتباری تا چه اندازه حیاتی است، و بر خانواده های اینگونه بیماران تاثیر زیادی دارد. زیرا به این ترتیب این بیماران می توانند، با پشتیبانی ها و درمان های مناسب شکوفا شوند. کمااینکه پسر خودم که اینک 30 سال دارد، با موفقیت مدرک دانشگاهی اش را گرفته، مستقل زندگی می کند، و هدفش این است، که آتش نشان شود.

بیماری مورد اشاره تهدیدی روزمره و مادام العمر برای مغز مبتلا به آن به شمار می رود. گرچه در کانادا کمتر از دو هزار نفر به فنیل کتونوری مبتلا هستند، اما دولت ها هر نوزاد را آزمایش می کنند، تا از عدم ابتلایش به این بیماری احراز اطمینان شود. زیرا اگر در مورد مبتلایان اقدام نشود و یا این اقدام به درستی صورت نگیرد، به ناتوانی های فکری و سایر موارد پیچیده منجر می گردد. زیرا گرچه برای فنیل کتونوری درمان قطعی وجود ندارد، اما راه هایی برای کنترل بیماری موجود می باشد. درمان هایی که از دهه 1950 در دسترس قرار گرفتند، که گام بزرگی در حوزه پزشکی برداشته شد. گامی که امکان تولید دارویی را فراهم آورد، که دارای پروتئین مصنوعی ولی فاقد فنیل‌آلانین (2) است.

این بیماری مادرزادی سبب تولید دیاستاز/ آنزیمی معیوب در کبد می شود، که معنی و مفهوم آن این است که مبتلا نمی تواند مواد پروتئین دار اعم از گوشت، پنیر، شیر، شیرمادر برای نوزاد، حبوبات، آجیل، سویا و… مصرف کند. زیرا سلامتی اش به مخاطره جدی می افتد. سبب این است که بدن اینگونه بیماران نمی تواند، 20 نوع اسید آمینه را به خوبی ساخته و پرداخته کند. در نتیجه در مغز آنها میزان خطرناکی از برخی از زهرها ایجاد می شود. بنابراین با توجه به جمیع جهات این ناتوانی جسمی سبب می گردد، فرد مبتلا واجد شرایط بهره بردن از اعتبار مالیاتی مورد اشاره شود.

در عین حال ممنوعیت و محدودیت استفاده نکردن از موادغذایی حاوی پروتئین چنان جدی است، که رعایت نکردن آن جان مبتلا را به خطر می اندازد. به همین سبب تولیدکنندگان، موادی غذایی با میزان اندکی پروتئین و فنیل‌ آلانین تولید و عرضه می نمایند. دولت ها هزینه این مواد و داروهای مربوطه را به عنوان بخشی از درمان ضروری می پردازند. زیرا برای هر شخص مبتلا به این بیماری مقدار دقیق و معینی فنیل ‌آلانین تجویز می شود، تا همه سلول های بدنش بتوانند به شکل لازم رشد و نمو کنند. بدون این مقدار شخص مورد اشاره یا می میرد، و یا  به شدت آسیب می بیند.

پس چرا دولت اعتبار مالیاتی برای بسیاری از این مبتلایان را انکار می کند؟ به نظر می رسد اداره مورد اشاره تفاوت بین رژیم غذایی متعارف و درمان پیچیده فنیل کتونوری را درک نمی کند، که از جمله شامل آزمایش خون های مرتب می باشد. اما این اداره همچنان آن را رژیم غذایی تلقی می کند. و از آنجا که درمان می تواند مشمول اعتبار مالیاتی شود. اما از نظر این اداره این امر در مورد رژیم غذایی مصداق ندارد. بنابراین این اعتبار مالیاتی را از مبتلایان به فنیل کتونوری دریغ می کند. اما تلقی این درمان به عنوان رژیم غذایی منصفانه نیست، و از نظر قانونی غلط می باشد.

از دیگر سو خبر خوبی دارم. اینکه حکم اخیر دادگاه مالیات کانادا با این تلقی مخالفت کرد، و روش درمانی فنیل کتونوری را کاملا با رژیم غذایی متعارف متفاوت دانست. اداره مالیات بر درآمد هم تنها تا اول اکتبر فرصت دارد، که تقاضای فرجام کند.   

متاسفانه این اداره همچنان از اینکه در مورد سیستم تبعیض آمیز خود در قبال بسیاری از مبتلایان به فنیل کتونوری بحث و گفت و گو کند، رویگردان است. بنابراین از جمله باید به حرف های جامعه فنیل کتونوری گوش فرادهد، در مورد تلقی اش بازاندیشی کند، و مواد غذایی لازم برای بیماران مبتلا به فنیل کتونوری را رژیم غذایی تلقی ننماید. در غیر این صورت من و موکلم که مادر کودک 3 ساله مبتلا به این بیماری است، دوباره آن را به دادگاه می کشیم.

پانویس ها

1- اختلالی نادر و مادرزادی که سبب تجمع اسید آمینه فنیل آلانین در مایعات بدن و سیستم عصبی می شود… این بیماری به ویژه برای کودک خطرناک است. زیرا منجر به بروز اختلالاتی در مغز و پوست شان می شود.

2- یکی از بیست اسید آمینه اصلی یاخته های زنده

Leeza

پاسخ دهید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *